Владимирские эксперты Ольга Ильина, педиатр, главный внештатный специалист Минздрава области и Татьяна Сорокина, начальник отдела детства и родовспоможения Минздрава, посетили конференцию в Ярославле «Ярославская осень: Орфанные заболевания — один НЕ один» по приглашению Лидии Мозжухиной, заведующей кафедрой педиатрии ИНПО ФГБОУ ВО ЯГМУ Минздрава России, председателя Ярославского отделения Союза педиатров России.
Конференция была направлена на создание единого межрегионального пространства для диагностики, лечения и поддержки пациентов с редкими заболеваниями.
Во Владимирской области проживает 46 детей с орфанными заболеваниями. Все они получают лекарственную поддержку за счёт регионального бюджета. В 2026 году на эти цели было выделено более 24,5 млн рублей. Дополнительно более 100 детей получают лекарства и медицинские изделия на сумму свыше 1 млрд рублей ежегодно через Фонд «Круг добра», созданный указом Президента РФ для помощи детям с тяжёлыми заболеваниями.
На конференции обсудили ключевые вопросы диагностики, лечения и маршрутизации пациентов с редкими патологиями в ЦФО и России. Участники — практические врачи и представители системы здравоохранения — обменялись опытом и обсудили пути решения существующих проблем.
– Наиболее эффективная помощь пациентам с редкими заболеваниями возможна только при условии слаженной работы врачей разных специальностей — педиатров, генетиков, неврологов, неонатологов, гастроэнтерологов, пульмонологов, аллергологов, нефрологов, ортопедов и других специалистов, — отметила Ольга Ильина. — Поэтому так важно взаимодействовать специалистам не только в регионе, но и на всех уровнях — от первичного звена до федеральных центров.